가경자 제롬 르준 (1926-1994)

몽루주에서의 출생(1926)

제롬 장 루이 마리 르준은 1926년 6월 13일 파리 근교 몽루주에서 태어났다.^[8][9] 그는 중산층 가톨릭 가정에서 성장하였고, 지적·종교적 엄격함으로 명성이 높은 파리 스타니슬라 콜레주에서 중등 교육을 받았다.^[10] 전쟁은 그의 청소년기를 점철하였다. 바로 이 시기에 그는 의학을 선택하였는데, 명성에 이끌려서가 아니라 병자를 직접 돌보고자 하는 열망 때문이었다.

의학에서 유전학으로

르준은 파리 의과대학에 입학하여 학업을 마친 뒤 연구의 길을 택하였다.^[11][12] 1952년부터 연구원이 되어 트루소 병원의 레이몽 튀르팽 교수 팀에 합류하였는데, 튀르팽은 당시 원인이 불명이던 «몽골리즘»의 기원에 열정을 쏟던 소아과 의사였다.^[13][14] 바로 이 진료과에서 그의 일생의 과학적 모험이 시작되었다. 르준은 결코 서재 속 이론가가 아니었다. 그는 평생 임상의로 남아 이름을 일일이 아는 환자들과 함께하였다.

덴마크인 아내 비르트

1952년, 제롬 르준은 젊은 덴마크 여성 비르트 브링스테드와 결혼하였다.^[15][16] 두 사람의 결합에서 다섯 자녀가 태어났다. 르준 가정은 끝까지 그의 영적 삶의 토대이자, 점점 고독해지는 싸움의 힘을 길어 올리는 안식처였다. 그의 딸 클라라 르준-게마르는 훗날 회고록 _La vie est un bonheur_을 그에게 바쳤는데, 이 책은 기도하는 학자의 내밀한 모습을 드러낸다.^[17]

«몽골리즘»의 수수께끼

20세기 중반, «몽골리즘» — 당시 통용되던 용어이나 오늘날에는 쓰이지 않는다 — 은 지적 장애와 신체적 특징이 결합된 일련의 양상을 가리켰다. 그 원인은 알려지지 않았다. 가설들은 유전, 감염, 또는 모호한 «퇴화» 사이를 오갔다. 아무도 이 아이들의 염색체를 세어 볼 생각을 하지 않았다 — 그럴 만도 한데, 신뢰할 만한 계수 기술이 겨우 개발된 참이었고(인간 염색체가 정확히 46개라는 사실은 1956년에야 확립되었다).^[18]

여분의 염색체(1958–1959)

튀르팽의 실험실에서 세포유전학자 마르트 고티에의 협력으로 해답이 모습을 드러냈다. 그의 실험 노트에 따르면, 르준은 1958년 5월 22일 몽골리즘 아동에게서 처음으로 47개의 염색체를 세었다. 예상된 46개 대신 여분의 염색체 하나가 21번 쌍에 붙어 있었던 것이다.^[19][20] 1959년 1월 26일, 과학 아카데미는 제롬 르준, 마르트 고티에, 레이몽 튀르팽이 서명한 원보고를 게재하였다.^[21][22]

그 의의는 개별 사례를 넘어선다. 처음으로 지능의 질환이 정확하고 관찰 가능한 염색체 원인과 연결된 것이다. 인간 세포유전학이 탄생하였으며, 이는 수십 가지 다른 증후군 규명의 길을 열었다.

«처음으로 지적 장애가 순전히 염색체 원인을 가질 수 있음이 입증되었다.» — 제롬 르준 재단에 따른 발견의 의의 종합^[23]

마르트 고티에 논쟁

이 발견의 귀속 문제는 2000년대부터 정직을 위해 반드시 다뤄야 할 논쟁의 대상이 되었다. 마르트 고티에는 필수적인 세포 배양 기술을 홀로 개발하고 슬라이드를 준비하였으며 이상을 처음 알아차린 사람은 자신이라고 공개적으로 주장하였다. 그는 르준이 자신을 거의 유일한 발견자인 양 내세웠다고 비판하였다.^[24][25] 이 논쟁은 2014년, 그를 기리려던 학술대회가 방해받으면서 다시 불붙었다.

르준의 옹호자들은 증거로 반박한다. 날짜가 적힌 실험 노트는 1958년 5월부터 그가 47개 염색체를 셌음을 입증한다. 튀르팽의 서신에 따르면 르준이 미국에 체류하던 동안 고티에는 여전히 46개를 세고 있었다. 그리고 1959년 논문에 제1저자로 서명할 자로 지정한 이는 고티에가 아니라 그들의 과장이던 튀르팽이었는데, 바로 르준이었다.^[26][27] 르준 역시 마르트 고티에의 기술적 기여를 공개적으로 치하하는 일을 멈춘 적이 없다. 집단적 발견에서 각자의 몫은 여전히 논쟁 중이지만, 과학사적 관점에서 결정적 행위인 논문 서명은 르준에게 돌아갔다.

그 뒤의 증후군들

1959년의 발견은 일회적 행운이 아니었다. 르준과 그의 팀은 이어서 묘성 증후군(5번 염색체 결실, 1963년), 이어서 18q- 증후군(1966년)과 다른 염색체 이상들을 규명하였다.^[28][29] 1964년, 파리 의과대학은 그를 위해 기초유전학 초대 석좌를 마련하였다. 르준은 이 학문의 인정받는 창시자 중 한 명이 되었다.

케네디상(1962년)

1962년, 르준은 존 F. 케네디 대통령이 백악관에서 직접 수여한 조지프 P. 케네디 주니어 재단상을 수상하였다.^[30][31] 서른여섯 살의 프랑스 유전학자는 정점에 올랐으며, 대서양 양안에서 인정받고, 연구소들의 영입 대상이 되었고, 세계 주요 과학 학술대회에 초청받았다.

교수직과 국제적 위상

1974년부터 교황청 과학원 회원(바오로 6세 임명)으로, 이어 도덕정치학술원(1981년)과 국립의학원(1983년) 회원을 역임하며, 르준은 직함을 쌓았다.^[32][33] 방사선의 유전적 영향에 관한 국제적 전문가로서 전 세계에서 자문을 받았다. 모든 것이 그에게 노벨상을 약속하는 듯하였다.

윌리엄 앨런상(1969년)과 '잃어버린 노벨상'

1969년, 미국인간유전학회는 샌프란시스코에서 그에게 최고 영예인 윌리엄 앨런상을 수여하였다.^[34][35] 어떤 유전학자도 그 이상을 바랄 수 없었다. 그러나 르준은 수상 연설 — _« To Kill or Not to Kill »_이라는 제목으로 유명해진 — 을 기회로 삼아, 동료들 앞에서 유전학을 동원해 이상을 지닌 아이들을 선별하고 제거하는 새로운 관행을 비판하였다. 동료들이 신중할 것을 권고하였으나 그는 이를 물리쳤다.

«수천 년 동안 의학은 생명과 건강을 위해, 질병과 죽음에 맞서 싸우기 위해 노력해 왔다. 이러한 준거 항들의 순서가 뒤바뀐다면 의학 자체가 완전히 변질될 것이다.» — 제롬 르준, 윌리엄 앨런상 수상 연설, 샌프란시스코, 1969년^[36]

그날 저녁 그는 아내 비르트에게 후에 상징적인 문구가 된 편지를 썼다.

«오늘 나는 의학 분야 노벨상을 잃었다.» — 제롬 르준, 아내에게, 1969년^[37][38]

그는 틀리지 않았다. 이후 5년 동안, 미국에서 50여 차례 과학 학술대회에 초청받던 그는 단 5차례의 초청만을 받았다.^[39] 동세대 가장 촉망받던 석학은 경력의 영예보다 양심에 대한 충실을 선택하였다.

«문명의 질은…»

르준의 투쟁은 이념적이 아니라 의학적·인간적 차원이었다. 그는 평생 치료하고자 하였던 이들을 죽이는 것을 거부하였다. 그의 확신은 유명해진 한 문구에 담겨 있다.

«문명의 질은 그 사회의 가장 약한 구성원에 대한 존중으로 측정된다.» — 제롬 르준^[40]

비범죄화 법률에 대한 반대(1967~1975년)

프랑스에서 르준은 피임 허용(1967년), 페레 법안(1970년), 그리고 낙태를 비범죄화한 베유법(1975년)에 차례로 반대하였다.^[41][42] 그는 과학계와 언론계에서 자신의 입장이 인기가 없음을 알면서도 감수하였다. 그에게 의학은 자신이 맞서 싸우는 죽음의 도구가 되면서까지 스스로를 부정할 수 없었다. 이러한 일관성은 조롱과 주변화를 불렀으나 — 동시에 장애 아동 수천 가정의 존경을 얻었으며, 그들에게 그는 그들을 배신하지 않은 의사로 남아 있다.

냉동 배아 소송(메리빌, 1989년)

1989년 8월, 르준은 생명윤리 법학의 대표 판례가 된 사건에서 증언하기 위해 대서양을 건넜다. 테네시주 메리빌의 Davis v. Davis 사건이다. 이혼 소송 중인 부부가 체외수정으로 얻은 7개의 냉동 배아에 대한 양육권을 다투고 있었다.^[43] 전문가로 소환된 르준은 법정에서 4~8세포 단계의 이 존재들이 이미 인간 존재 — «인류 공동체의 가장 어린 구성원» — 이며, 인간 생명은 수정의 순간부터 시작된다고 주장하였다.

«인간 생명은 수정의 순간부터 시작된다. 데이비스 부부는 자신들의 자녀가 될 인간 존재를 체외에서 만들었다.» — 제롬 르준의 증언을 인용한 제1심 판결 결론, 1989년 9월^[44]

제1심 판사는 그의 논증을 받아들여 우선 배아를 모에게 맡겼으나 — 항소심에서 뒤집혔다.^[45] 그러나 르준의 증언은 번역·확산되어 신앙만의 이름이 아니라 유전학적 엄밀성의 이름으로 옹호된 생명 수호 담론의 세계적 준거가 되었다.

연구하고, 치료하고, 수호하다

르준은 항의하는 데 그치지 않았다. 그는 치료법을 찾았다. 평생 **21번 삼염색체증(다운증후군)**을 치료하는 꿈을 꾸며 운명론을 거부하였다. 이 유산은 오늘날 1996년 설립되어 공익재단으로 인정받은 제롬 르준 재단이 이어가고 있으며, 세 가지 사명은 그 영감의 원천이 된 인물의 삶을 요약한다. 연구하고, 치료하고, 수호하다.^[46][47]

영적 우정

제롬 르준은 1975년 폴란드 정신과 의사 완다 푸우타프스카의 소개로 추기경 카롤 보이티와 — 미래의 요한 바오로 2세 — 를 만났다.^[48] 프랑스 석학과 크라쿠프 대주교 사이에 인간 존엄성에 대한 공통된 열정으로 길러진 깊은 우정이 싹텄다. 교황이 된 요한 바오로 2세는 르준을 생명 문제에 관한 자문관 중 한 사람으로 삼았으며, 두 사람은 정기적으로 만났다.

교황청 생명학술원 초대 원장(1994년)

1994년 2월 11일, 요한 바오로 2세는 교황청 생명학술원을 설립하고 제롬 르준을 초대 원장으로 임명하였다.^[49][50] 이미 중병 상태였으며 — 1993년 11월 폐암 진단을 받았다 — 르준은 수락하고 새 기관의 정관을 정성껏 작성하였다. 그는 불과 33일간 원장직을 수행하였다.

1994년 부활절

제롬 르준은 1994년 4월 3일, 부활절 아침에 67세로 사망하였다.^[51][52] 마지막까지 그의 생각은 자신이 치유하지 못한 환자들을 향하였다. 가까운 이들이 전한 그의 마지막 말은 그의 일생을 그대로 보여준다.

«나는 그들을 치유해야 할 의사였는데, 이제 떠나게 되었네. 그들을 버리고 가는 것 같은 기분이 드네.» — 제롬 르준, 임종 시기, 1994년 부활절^[53]

가장 연약한 시작 단계부터 생명을 수호했던 그가 부활의 날에 세상을 떠난 것은 많은 이들에게 하나의 징표로 받아들여졌다. 1997년 파리 세계청년대회 기간 중 요한 바오로 2세는 직접 **샬로생마르(Châlo-Saint-Mars)**에 있는 그의 무덤을 찾아 묵념하였다.^[54]

시복 사건의 개시

르준이 사망한 교구인 파리 교구는 2007년 6월 28일 그의 시복 및 시성 사건을 개시하고, 그에게 하느님의 종 칭호를 부여하였다.^[55][56] 교구 조사와 이후 로마에서의 심사는 그의 과학적 명성이 아니라, 그가 일상에서 신앙·희망·사랑을 어떻게 살았는가, 즉 영웅적 덕행에 관한 것이다.

신학자들의 찬성 투표(2019년 10월)에 이어 추기경·주교들의 투표(2021년 1월 12일)가 이루어진 뒤, **프란치스코 교황**은 2021년 1월 21일 제롬 르준의 영웅적 덕행을 인정하는 교령에 서명하였고, 이로써 그는 가경자가 되었다.^[57][58]

«이 위대한 학자는 자신의 뛰어난 지성을 지적으로 상처받은 이들을 섬기는 데 바쳤다.» — 가경자 인정 교령 발표 당시 바티칸 뉴스, 2021년 1월 21일^[59]

가경자, 기적을 기다리며

가경자 칭호만으로는 아직 공식적 공경을 허락하지 않는다. 시복을 위하여 교회는 이제 그의 전구를 통한 기적 하나의 인정을 기다리고 있으며, 시성을 위해서는 두 번째 기적이 요구된다.^[60][61] 2026년 6월, 그의 탄생 100주년(1926–2026)을 맞아 레오 14세는 바티칸에서 제롬 르준 재단 회원들을 접견하였으며, 이는 그의 사건과 업이 여전히 살아 있음을 보여주는 징표이다.^[62]

이 사건의 주요 단계는 다음과 같다.

• 함께 읽기: 가경자 풀턴 신, 가경자 마르타 로빈, 가경자 안토니에타 메오 — 20세기 가경자들을 다룬 Ignispedia 시리즈의 세 인물이다.
• 핵심 정리: 가경자 제롬 르준은 다운증후군의 염색체 원인을 발견하고 인간 세포유전학을 창시한 인물로, 치료 대신 제거하려 했던 가장 연약한 생명들을 수호하기 위해 과학자로서의 경력 — 그리고 유력했던 노벨상 — 을 희생하였다. 요한 바오로 2세의 벗이자 생명 아카데미 초대 원장이었던 그는 1994년 부활절 아침에 사망하였다. 교회는 2021년 1월 21일 그를 가경자로 선포하였으며, 그의 시복은 기적 인정을 기다리고 있다.