Le vénérable Jérôme Lejeune (1926-1994) est l'un des plus grands généticiens du XXᵉ siècle et l'une des figures majeures de la défense catholique de la vie. En 1958-1959, dans le laboratoire du professeur Raymond Turpin, il établit que le « mongolisme » — qu'on appellera désormais trisomie 21 — est causé par un chromosome surnuméraire : c'est la première fois dans l'histoire de la médecine qu'une déficience intellectuelle est reliée à une anomalie chromosomique.[1][2] Cette découverte fonde la cytogénétique humaine moderne.
Mais Lejeune refusa que sa science serve à éliminer ceux qu'elle venait d'expliquer. Quand le diagnostic prénatal commença à servir à dépister puis avorter les enfants trisomiques, il prit publiquement leur défense — au prix de sa carrière. Au lendemain d'un discours retentissant prononcé à San Francisco en 1969, il écrivit à sa femme : « Aujourd'hui, je viens de perdre mon prix Nobel de médecine. »[3][4] L'apôtre des plus fragiles avait choisi son camp.
Ami et conseiller de Jean-Paul II, qui le nomma premier président de l'Académie pontificale pour la vie en 1994, Lejeune mourut quelques semaines plus tard, au matin de Pâques, le 3 avril 1994. L'Église a ouvert sa cause en 2007 et reconnu l'héroïcité de ses vertus le 21 janvier 2021.[5][6] En juin 2026, à l'occasion du centenaire de sa naissance, le pape Léon XIV a reçu sa fondation au Vatican.[7] Cet article appartient à la série Ignispedia consacrée aux vénérables et serviteurs de Dieu, aux côtés du vénérable Fulton Sheen, de la vénérable Marthe Robin et de la vénérable Antonietta Meo.
L'homme et le savant
Naissance à Montrouge (1926)
Jérôme Jean Louis Marie Lejeune naît le 13 juin 1926 à Montrouge, dans la proche banlieue parisienne.[8][9] Il grandit dans une famille catholique de la classe moyenne, et fait ses études secondaires au collège Stanislas de Paris, une institution réputée pour son exigence intellectuelle et religieuse.[10] La guerre marque son adolescence ; c'est dans ces années qu'il choisit la médecine, attiré non par le prestige mais par le désir concret de soigner.
De la médecine à la génétique
Lejeune entre à la faculté de médecine de Paris et s'oriente, après ses études, vers la recherche.[11][12] À partir de 1952, il devient chercheur et rejoint l'équipe du professeur Raymond Turpin à l'hôpital Trousseau, pédiatre passionné par l'origine du « mongolisme », alors mystérieuse.[13][14] C'est dans ce service que se nouera l'aventure scientifique de sa vie. Lejeune ne sera jamais un théoricien de cabinet : il restera toute sa vie un clinicien, attaché à des patients qu'il connaît par leur nom.
Birthe, l'épouse danoise
En 1952, Jérôme Lejeune épouse Birthe Bringsted, une jeune Danoise.[15][16] De leur union naîtront cinq enfants. Le foyer Lejeune sera, jusqu'au bout, le socle de sa vie spirituelle et le refuge où il puisera la force d'un combat de plus en plus solitaire. Sa fille Clara Lejeune-Gaymard lui consacrera plus tard un livre de souvenirs, La vie est un bonheur, qui révèle l'intimité d'un savant priant.[17]
La découverte de la trisomie 21
L'énigme du « mongolisme »
Au milieu du XXᵉ siècle, le « mongolisme » — terme alors usuel, aujourd'hui abandonné — désignait un ensemble de traits associant déficience intellectuelle et particularités physiques. On en ignorait la cause. Les hypothèses oscillaient entre l'hérédité, l'infection, ou une obscure « dégénérescence ». Personne n'avait songé à compter les chromosomes de ces enfants — et pour cause : la technique de comptage fiable venait à peine d'être mise au point (le nombre exact de 46 chromosomes humains n'était établi que depuis 1956).[18]
Le chromosome de trop (1958-1959)
C'est dans le laboratoire de Turpin, avec la collaboration de la cytogénéticienne Marthe Gautier, que la solution apparaît. Selon son carnet de laboratoire, Lejeune compte pour la première fois 47 chromosomes chez un enfant mongolien le 22 mai 1958, au lieu des 46 attendus : un chromosome supplémentaire s'est greffé sur la paire 21.[19][20] Le 26 janvier 1959, l'Académie des sciences publie la note princeps, signée Jérôme Lejeune, Marthe Gautier et Raymond Turpin.[21][22]
L'enjeu dépasse le cas particulier. Pour la première fois, une maladie de l'intelligence est rattachée à une cause chromosomique précise et observable. La cytogénétique humaine est née ; elle ouvrira la voie à l'identification de dizaines d'autres syndromes.
« Pour la première fois, on démontrait qu'une déficience intellectuelle pouvait avoir une cause purement chromosomique. » — synthèse de la portée de la découverte selon la Fondation Jérôme Lejeune[23]
La controverse Marthe Gautier
L'attribution de la découverte a fait l'objet, à partir des années 2000, d'une controverse que l'honnêteté oblige à exposer. Marthe Gautier a soutenu publiquement avoir développé seule les techniques de culture cellulaire indispensables, préparé les lames, et remarqué la première l'anomalie ; elle a reproché à Lejeune de s'être présenté comme le découvreur quasi exclusif.[24][25] Le débat a été ravivé en 2014, lorsqu'un colloque devant lui rendre hommage fut perturbé.
Les défenseurs de Lejeune répondent sur pièces. Le carnet de laboratoire daté atteste son comptage de 47 chromosomes dès mai 1958 ; un courrier de Turpin indique que, durant un séjour de Lejeune aux États-Unis, Gautier comptait encore 46 chromosomes ; et c'est Lejeune, et non Gautier, que Turpin — leur chef de service — désigna pour signer en premier la publication de 1959.[26][27] Lejeune, de son côté, n'a jamais cessé de saluer publiquement la contribution technique de Marthe Gautier. La part de chacun dans une découverte collective reste discutée ; mais la signature de l'article, geste décisif aux yeux de l'histoire des sciences, revint à Lejeune.
Les syndromes suivants
La découverte de 1959 n'est pas un coup isolé. Lejeune et son équipe identifient ensuite le syndrome du Cri du chat (délétion du chromosome 5, 1963), puis le syndrome 18q- (1966) et d'autres anomalies chromosomiques.[28][29] En 1964, la faculté de médecine de Paris crée pour lui la première chaire de génétique fondamentale : Lejeune devient l'un des fondateurs reconnus de sa discipline.
Le savant comblé d'honneurs
Le prix Kennedy (1962)
En 1962, Lejeune reçoit le prix de la Fondation Joseph P. Kennedy Jr., remis personnellement par le président John F. Kennedy à la Maison-Blanche.[30][31] À trente-six ans, le généticien français est au sommet : reconnu sur les deux rives de l'Atlantique, courtisé par les laboratoires, invité dans les grandes conférences scientifiques mondiales.
La chaire et la stature internationale
Membre de l'Académie pontificale des sciences dès 1974 (nommé par Paul VI), puis de l'Académie des sciences morales et politiques (1981) et de l'Académie nationale de médecine (1983), Lejeune cumule les titres.[32][33] Expert international des effets génétiques des radiations, il est consulté dans le monde entier. Tout le destinait au prix Nobel.
Le William Allan Award (1969) et le « Nobel perdu »
En 1969, l'American Society of Human Genetics lui décerne à San Francisco sa plus haute distinction, le William Allan Award.[34][35] Aucun généticien ne pouvait espérer plus. Mais Lejeune profite de son discours de réception — resté célèbre sous le titre « To Kill or Not to Kill » — pour dénoncer, devant ses pairs, l'usage naissant de la génétique pour dépister et éliminer les enfants porteurs d'anomalies. Averti par des collègues de se montrer prudent, il passa outre.
« Depuis des millénaires, la médecine s'efforce de combattre pour la vie et la santé, et contre la maladie et la mort. Tout renversement de l'ordre de ces termes de référence changerait entièrement la médecine elle-même. » — Jérôme Lejeune, discours du William Allan Award, San Francisco, 1969[36]
Le soir même, il écrivit à Birthe la phrase devenue emblématique :
« Aujourd'hui, je viens de perdre mon prix Nobel de médecine. » — Jérôme Lejeune, à son épouse, 1969[37][38]
Il ne se trompait pas. Dans les cinq années qui suivirent, lui qui avait été invité à une cinquantaine de conférences scientifiques aux États-Unis ne reçut plus que cinq invitations.[39] Le savant le plus prometteur de sa génération avait choisi la fidélité à sa conscience contre la consécration de sa carrière.
Le combat pour la vie
« La qualité d'une civilisation… »
Le combat de Lejeune n'était pas idéologique mais médical et humain : il refusait qu'on tue ceux qu'il avait passé sa vie à vouloir guérir. Sa conviction tient dans une formule devenue célèbre :
« La qualité d'une civilisation se mesure au respect qu'elle porte aux plus faibles de ses membres. » — Jérôme Lejeune[40]
Contre les lois de dépénalisation (1967-1975)
En France, Lejeune s'oppose successivement à l'autorisation de la contraception (1967), aux projets Peyret (1970) et à la loi Veil dépénalisant l'avortement (1975).[41][42] Il sait l'impopularité de sa position dans le monde scientifique et médiatique ; il l'assume. Pour lui, la médecine ne peut, sans se renier, devenir l'instrument de la mort qu'elle combat. Cette constance lui vaut railleries et marginalisation — mais aussi l'estime de milliers de familles d'enfants handicapés, pour qui il reste le médecin qui ne les a pas trahis.
Le procès des embryons congelés (Maryville, 1989)
En août 1989, Lejeune traverse l'Atlantique pour témoigner dans une affaire devenue un cas d'école du droit de la bioéthique : Davis v. Davis, à Maryville (Tennessee). Un couple en instance de divorce se disputait la garde de sept embryons congelés issus d'une fécondation in vitro.[43] Appelé comme expert, Lejeune affirma devant le tribunal que ces entités de quatre à huit cellules étaient déjà des êtres humains — « les plus jeunes membres de la communauté humaine » — et que la vie humaine commence à la conception.
« La vie humaine commence dès la conception. M. et Mme Davis ont produit des êtres humains, in vitro, destinés à devenir leur enfant ou leurs enfants. » — conclusion du juge de première instance, reprenant le témoignage de Jérôme Lejeune, septembre 1989[44]
Le juge de première instance suivit son raisonnement et confia d'abord les embryons à la mère — décision plus tard infirmée en appel.[45] Mais le témoignage de Lejeune, traduit et diffusé, devint une référence mondiale du discours pro-vie, défendu non au nom de la foi seule, mais de la rigueur génétique.
Chercher, soigner, défendre
Lejeune ne se contenta jamais de protester : il cherchait un traitement. Toute sa vie, il rêva de guérir la trisomie 21, refusant le fatalisme. Cet héritage est aujourd'hui porté par la Fondation Jérôme Lejeune, créée en 1996 et reconnue d'utilité publique, dont les trois missions résument la vie de son inspirateur : chercher, soigner, défendre.[46][47]
L'ami de Jean-Paul II
Une amitié spirituelle
Jérôme Lejeune rencontre le cardinal Karol Wojtyła — futur Jean-Paul II — en 1975, par l'intermédiaire de la psychiatre polonaise Wanda Półtawska.[48] Entre le savant français et l'évêque de Cracovie naît une amitié profonde, nourrie d'une commune passion pour la dignité de la personne humaine. Devenu pape, Jean-Paul II fera de Lejeune l'un de ses conseillers sur les questions de la vie, et les deux hommes se verront régulièrement.
Premier président de l'Académie pontificale pour la vie (1994)
Le 11 février 1994, Jean-Paul II crée l'Académie pontificale pour la vie et en nomme Jérôme Lejeune le premier président.[49][50] Déjà gravement malade — un cancer du poumon lui a été diagnostiqué en novembre 1993 — Lejeune accepte et rédige avec soin les statuts de la nouvelle institution. Il ne la présidera que trente-trois jours.
La mort et la sainteté
Pâques 1994
Jérôme Lejeune meurt le 3 avril 1994, au matin de Pâques, à l'âge de 67 ans.[51][52] Jusqu'au bout, sa pensée va vers les patients qu'il n'aura pas pu guérir. Ses derniers mots, rapportés par ses proches, disent toute sa vie :
« J'étais le médecin qui devait les guérir, et je m'en vais. J'ai l'impression de les abandonner. » — Jérôme Lejeune, derniers jours, Pâques 1994[53]
Mourir le jour de la Résurrection, lui qui avait défendu la vie jusque dans ses commencements les plus fragiles, fut reçu par beaucoup comme un signe. En 1997, lors des Journées mondiales de la jeunesse de Paris, Jean-Paul II se rendit en personne se recueillir sur sa tombe à Châlo-Saint-Mars.[54]
La cause de béatification
Le 28 juin 2007, le diocèse de Paris — où Lejeune est mort — ouvre la cause de béatification et de canonisation, et lui confère le titre de Serviteur de Dieu.[55][56] L'enquête diocésaine, puis l'examen romain, portent sur l'héroïcité de ses vertus : non sur sa gloire scientifique, mais sur la manière dont il a vécu la foi, l'espérance et la charité au quotidien.
Après le vote favorable des théologiens (octobre 2019) puis des cardinaux et évêques (12 janvier 2021), le pape François signe le 21 janvier 2021 le décret reconnaissant l'héroïcité des vertus de Jérôme Lejeune, désormais vénérable.[57][58]
« Ce grand savant a mis son immense intelligence au service des personnes blessées dans leur intelligence. » — Vatican News, à l'annonce du décret de vénérabilité, 21 janvier 2021[59]
Vénérable, en attente d'un miracle
Le titre de vénérable ne permet pas encore le culte public. Pour la béatification, l'Église attend désormais la reconnaissance d'un miracle attribué à son intercession ; un second sera requis pour la canonisation.[60][61] En juin 2026, à l'occasion du centenaire de sa naissance (1926-2026), le pape Léon XIV a reçu au Vatican les membres de la Fondation Jérôme Lejeune, signe de la vitalité persistante de sa cause et de son œuvre.[62]
Voici les principales étapes de cette cause :
| Étape | Date | Autorité |
|---|---|---|
| Ouverture de la cause (Serviteur de Dieu) | 28 juin 2007 | Diocèse de Paris |
| Vote favorable des théologiens | Octobre 2019 | Congrégation pour les causes des saints |
| Vote des cardinaux et évêques | 12 janvier 2021 | Congrégation pour les causes des saints |
| Décret de vertus héroïques (Vénérable) | 21 janvier 2021 | Pape François |
| Centenaire de la naissance | 13 juin 2026 | — |
| Réception de la Fondation au Vatican | 22 juin 2026 | Pape Léon XIV |
Pour aller plus loin
- Lire Le vénérable Fulton Sheen, La vénérable Marthe Robin et La vénérable Antonietta Meo : trois autres figures de la même série Ignispedia des vénérables du XXᵉ siècle.
- Retenir l'essentiel : le vénérable Jérôme Lejeune, découvreur de la cause chromosomique de la trisomie 21 et fondateur de la cytogénétique humaine, sacrifia sa carrière scientifique — et son probable prix Nobel — pour défendre la vie des plus fragiles qu'il refusait qu'on élimine au lieu de les soigner. Ami de Jean-Paul II et premier président de l'Académie pontificale pour la vie, il mourut au matin de Pâques 1994. L'Église l'a déclaré vénérable le 21 janvier 2021 ; sa béatification attend la reconnaissance d'un miracle.
Notes et références
Wikipedia (EN), « Jérôme Lejeune » : en.wikipedia.org. Article encyclopédique de référence — naissance le 13 juin 1926 à Montrouge, mort le 3 avril 1994 à Paris (67 ans), études au collège Stanislas et à la faculté de médecine de Paris, découverte de la trisomie 21 en 1958 avec Raymond Turpin et Marthe Gautier (comptage du 22 mai 1958, publication de janvier 1959), syndromes du Cri du chat (1963) et 18q- (1966), première chaire de génétique humaine (1964), prix Kennedy (1962), William Allan Award (1969) et « today I lost my Nobel prize », opposition à la contraception (1967), aux lois Peyret (1970) et Veil (1975), rencontre de Karol Wojtyła en 1975 via Wanda Półtawska, premier président de l'Académie pontificale pour la vie (1994), épouse Birthe Bringsted, fille Clara Gaymard, visite de Jean-Paul II sur sa tombe à Châlo-Saint-Mars en 1997, Serviteur de Dieu puis vénérable le 21 janvier 2021. Utilisé pour le recoupement des dates et des faits.
1 8 10 15 18 20 24 28 31 35 48 49 54Fondation Jérôme Lejeune, « Qui était le Professeur Jérôme Lejeune ? » et dossiers associés : fondationlejeune.org. Source de référence de la fondation héritière — récit de la découverte (laboratoire Turpin, comptage du 22 mai 1958, publication du 26 janvier 1959), portée historique (première déficience intellectuelle reliée à une cause chromosomique), formule « La qualité d'une civilisation se mesure au respect qu'elle porte aux plus faibles de ses membres », mort au matin de Pâques 1994, missions « chercher, soigner, défendre », fondation créée en 1996 et reconnue d'utilité publique.
2 9 11 13 16 19 21 23 27 40 42 46 51 55Sources sur le William Allan Award 1969 (Catholic Insight, « Without Fear: The Pro-Life Witness of Dr. Jérôme Lejeune » ; Catholic Medical Quarterly) : catholicinsight.com. Discours de réception à San Francisco (« To Kill or Not to Kill »), citation « For millennia, medicine has striven to fight for life and health and against disease and death. Any reversal of the order of these terms of reference would entirely change medicine itself » (traduite en français dans le corps), mise en garde des collègues, écroulement des invitations scientifiques après 1969. La citation anglaise originale est conservée ici en note.
3 34 36 38Word on Fire / California Catholic Daily, « Today I lost my Nobel Prize » : cal-catholic.com. Récit de la phrase écrite par Lejeune à son épouse au lendemain du discours de 1969 (« Aujourd'hui, je viens de perdre mon prix Nobel de médecine »), contexte de son combat pro-vie et conséquences sur sa carrière.
4 37 39Vatican News (FR), « Le Pape reconnaît les vertus héroïques de Jérôme Lejeune », 21 janvier 2021 : vaticannews.va. Décret du 21 janvier 2021 reconnaissant l'héroïcité des vertus ; titre de vénérable ; formule « ce grand savant qui a mis son immense intelligence au service des personnes blessées dans leur intelligence ». Source pour la citation et la date officielle.
5 57 59 61Association des Amis du Professeur Lejeune, « 21 janvier 2021 : Jérôme Lejeune est déclaré vénérable » : amislejeune.org. Confirme la chronologie de la cause (ouverture en 2007 à Paris, vote des théologiens en octobre 2019, vote des cardinaux et évêques le 12 janvier 2021, décret du 21 janvier 2021), la postulatrice Aude Dugast, et la nécessité d'un miracle pour la béatification puis d'un second pour la canonisation.
6 56 58 60Vatican News (FR), « Professeur Jérôme Lejeune, défenseur de la vie et signe d'espérance », juin 2026 : vaticannews.va. Réception par le pape Léon XIV des membres de la Fondation Jérôme Lejeune le 22 juin 2026, à l'occasion du centenaire de la naissance du professeur (1926-2026) ; statut de la cause toujours en attente d'un miracle pour la béatification.
7 62Lejeune Clinic / Institut Jérôme Lejeune, « Jerome Lejeune » : lejeuneclinic.com. Biographie de l'institut — chef de l'unité de cytogénétique, première chaire de génétique fondamentale (1964), prix Kennedy remis par John F. Kennedy en 1962, syndromes successifs, membre de l'Académie pontificale des sciences (1974), expert des radiations, mort à Pâques 1994.
12 29 30 32 47Wikipédia (FR), « Jérôme Lejeune » : fr.wikipedia.org. Notice francophone — confirme les dates, la signature de la note princeps de 1959 (Lejeune, Gautier, Turpin), la chaire de génétique fondamentale, les académies (sciences morales et politiques 1981, médecine 1983), l'opposition aux lois sur l'avortement, la présidence de l'Académie pontificale pour la vie et les étapes de la cause. Utilisé pour les institutions françaises et la chronologie.
14 22 33 41 50Clara Lejeune-Gaymard, La vie est un bonheur. Jérôme Lejeune, mon père, Éditions Critérion / Anne Carrière, 1997. Mémoire de la fille du professeur, source de l'intimité familiale et spirituelle de Lejeune.
17Fondation Jérôme Lejeune, « Découverte de la trisomie 21 : retour sur une polémique infondée » / « Rappel des faits » : fondationlejeune.org. Dossier répondant à la controverse Marthe Gautier — carnet de laboratoire de Lejeune (47 chromosomes au 22 mai 1958), courrier de Turpin attestant que Gautier comptait encore 46 chromosomes pendant le séjour américain de Lejeune, choix de Turpin de faire signer Lejeune en premier, hommages constants de Lejeune au travail technique de Gautier. Présente la position des défenseurs de Lejeune ; la part respective dans la découverte reste discutée.
25 26Embryo Project Encyclopedia (Arizona State University), « Davis v. Davis (1992) » : embryo.asu.edu. Procès de Maryville (Tennessee), garde de sept embryons congelés ; témoignage de Jérôme Lejeune (août 1989) qualifiant les entités de 4 à 8 cellules d'« early human beings » (« les plus jeunes membres de la communauté humaine ») ; conclusion du juge de première instance (« Human life begins at conception... ») confiant les embryons à la mère, décision infirmée en appel. Citation du juge traduite en français dans le corps.
43 44 45RCF / Radio Notre-Dame, « 30 ans de la mort de Jérôme Lejeune » : rcf.fr. Diagnostic du cancer du poumon en novembre 1993, mort au matin de Pâques le 3 avril 1994, derniers mots tournés vers ses patients (« J'étais le médecin qui devait les guérir et je m'en vais. J'ai l'impression de les abandonner »).
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